caso conheça alguém com esta doença entre em contato. passe adiante é sério.
UTILIDADE PUBLICA
Parto foi através de cesariana,
pois até a data prevista (31/3)
não houve sinais, então optamos pela
cirurgia.
Pedro nasceu muito bem. Chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu com 48 cm e pesou 3,430kg.
Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito
e
nenhuma doença.
Sentou com cinco meses, andou com 11meses, disse as primeiras
palavras com 7 meses e antes disso já
emitia sons naturais de um bebê.
Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro
acordou
assustado como estivesse se engasgando.
Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
Este
viu uma crise, suspeitou de
refluxo-gastresofágico e solicitou alguns exames.
Nesta época, estas crises aconteciam mais ou
menos 10 vezes ao
dia
e duravam aproximadamente15 segundos.
Como os exames não acusaram nada, por indicação do médico,
procuramos um neurologista infantil que disse tratar-se de
crises
convulsivas.
Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou e
considerou-o
logicamente perfeito. Nesse período, as crises aumentavam em
quantidade e intensidade.
Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira
vez
com aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas.
Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal.
O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito
cérebro.
Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal,
porém
mostrava-se mais sonolento. As
crises continuavam; eram crises mistas.
Em outubro de 90, percebemos
que ele estava sorrindo menos,
chorando menos e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto
parecia paralisado.
Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço esquerdo.
Os
médicos chamaram de seqüelas.
Em dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética d e crânio,
um
exame de Fundo de Olho e alguns exames para detectar erros
inatos
do metabolismo.
Todos os exames foram normais.
Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e
falava
menos.
Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia. No
decorrer
de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes vários
anticonvulsivantes foram testados.
Porém o efeito nunca era totalmente satisfatório. E esteve
internado mais duas vezes para controlar
crises mais freqüentes.
Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do
hospital sem andar, sentar ou falar. Em
fevereiro,
novamente foi internado com crises muito fortes,
ficou
20 dias no Hospital.
As crises já duravam 1 min, manifestando-se a cada 10 min.
Nessa ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de
Metabolismo, porém nada foi encontrado... A habilidade motora
dele
ficou
debilitada. Quando teve alta, não segurava a cabeça, não
sentava sozinho e parecia não reconhecer ninguém, além de não
fixar
o olhar em nada.
O tempo foi passando, e com seções de fisioterapia e muito
carinho
Pedro foi conseguindo alguns
pequenos progressos.
Continuávamos nossa maratona em médicos e exames, porém nada
acontecia.
Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se
somente durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite,
com
duração de cerca de 1 min.
No final de 95, ele ficou alguns dias consecutivos sem
apresentar
crises.
Nestes últimos anos, repetiu alguns
exames, porém nada de novo
foi
encontrado. Teve complicações pulmonares e tomou muito
antibiótico.
Nos últimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e
ganhou maior firmeza no tronco.
Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não
manifestando desejo de pegá-los. Seu rosto
ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.
Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que se
apresentou tal e qual a anterior, segundo o
médico que assinou o laudo.
O Dr. Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro
em um cérebro um pouco menos denso
do que uma criança de 7 anos.
Repetimos também o eletro encefalograma, que se apresentou bem
melhor que o anterior, com crises mais
localizadas.
Fizemos também, um estudo de Cariótipo pai, mãe e filho)
com a
Dra.Rita de Cássia Stoco e nada foi
encontrado.
Disse suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu que
fizéssemos
um estudo de DNA.
Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e
cromatografia de açúcares na urina. Atualmente, Pedro mantém
cerca
de 4 crises convulsivas durante o sono, principalmente a partir
das
horas da madrugada.
Em suas crises estica braços e pernas, gira a cabeça para a
esquerda e chora. Duram cerca de 45 segundos. Sua atenção
continua
fixa nas pessoas e objetos, porém não se movimenta
espontaneamente.
Readquiriu razoável controle de tronco, porém não senta, não
fica
em pé, não fala, não sorri ou chora.
De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante
preocupante. Está medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
Pedro, atualmente, está com 15 anos.
Durante todos estes anos, não encontramos uma resposta para o
que
acontece com Pedro, e, também nunca encontramos alguém com
problema semelhante para trocar experiências.
Se você
puder ajudar, se for médico ou já conheceu alguma
criança
com o mesmo problema, por favor, nos
escreva.
Se não, passe essa mensagem para frente para que encontre o
destino
certo.
Muito Obrigado,
Liane e Manoel.
Nosso endereço:
Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 CEP 01232-011
São
Paulo - SP -
BRASIL
Fone: (11) 3662.4826
PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um
ato de solidariedade.
Peço a todas as pessoas as quais enviamos esta mensagem que, por
favor, tentem se conscientizar da
necessidade que
nós, seres humanos, temos de receber a ajuda um do outro.
Enviem essa mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde
aquela que você escreve todos os dias, até a
pessoa que você não escreve há muito tempo.....
Assim poderemos, quem sabe, ajudar essa família.
'Fica sempre um pouco de perfume nas mãos que oferecem rosa
